maandag 28 april 2014

#jeugdwetfeestje, verantwoording en excuses graag


Onderstaande is een mail die gestuurd is aan het ministerie van vws via hun contactformulier op: https://www.rijksoverheid.nl/contact/contactformulier . Dit naar aanleiding van het feestje mbt aanname van de jeugdwet welke op 24 april gehouden werd. De aankondiging van dit feest werd via het twitteracount van Leon Wever naar buiten gebracht https://twitter.com/leonwever/status/459456477842141184/photo/1


Bij deze vraag ik u beleefd doch dringend om verantwoording af te leggen voor het houden van een feest mbt #jeugdwet. Niet alleen vind ik dit feest onsmakelijk en ongepast het is ook nog eens schofferend en kwetsend richting ouders, kinderen en professionals die u keer op keer op de valkuilen van deze nieuwe wet hebben gewezen waardoor zij straks de dupe gaan worden van deze wet. Zij mogen straks de puinhoop ruimen die door aanname van deze wet worden veroorzaakt.

Aan rtl-nieuws heeft u aangegeven dat dit feest voor de medewerkers was omdat zij zo ontzettend hard gewerkt hadden om deze wet erdoor te krijgen. Dit wekt bij mij de indruk dat de gesprekken die met ouders, jongeren en professionals gevoerd zijn dan puur voor de bühne zijn geweest. Voor het oog van volk en vaderland maar even doen alsof u ze serieus zou nemen. Mag ik u erop wijzen dat uw ambtenaren gewoon hun werk hebben gedaan waarvoor ze gewoon salaris ontvangen hebben. Als iedere werknemer een feest zou krijgen voor het doen voor hun werk dan hebben menig werknemer nog wel wat feestjes te goed denk ik zo.

Verder ben ik van mening dat u niet alleen uitleg en verantwoording schuldig bent aan de mensen die zich in mijn ogen terecht gekwetst voelen door dit smakeloze feest. Ik ben ook nog eens van mening dat een welgemeend openbaar publiekelijke excuses richting deze mensen enorm om zijn plaats is.

Ik ga er bij deze dan ook vanuit dat ik binnen 24 uur de verantwoording waarom ik gevraagd heb ontvang alsmede het openlijk en publiekelijke excuus. 

***UPDATE***
Onderstaande mail ontving ik als antwoord

Hieronder volgt een reactie op uw e-mail naar aanleiding van de berichten omtrend het feest dat
is gehouden door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in verband met het
aannemen van de Jeugdwet. U bent van mening dat het geven van dit feest door het ministerie
ongepast is en eist publiekelijke excuses.

Wij danken u voor de moeite die u heeft genomen om uw mening onder de aandacht te brengen. We hebben uw e-mail ter informatie doorgestuurd naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Indien er naar aanleiding van uw bericht aanvullende informatie gewenst is, neemt de betreffende beleidsafdeling contact met u op.

Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd. 

Met vriendelijke groet,

(naam verwijdert ivm privacy)

Publieksvoorlichter Informatie Rijksoverheid



maandag 14 april 2014

Een glimlach van je kind

De mensen die me kennen weten hoe ik over medicatie denk, zeker als het om medicatie bij psychiatrische aandoeningen gaat. Ik zie medicatie daarbij niet als een oplossing maar als een hulpmiddel om weer verder vooruit te kunnen. Deze oplossing kan betekenen dat medicatie slechts tijdelijk gebruikt gaat worden ter ondersteuning echter er zijn mensen die levenslang ondersteuning door middel van medicatie nodig zullen hebben. Ik vergelijk het altijd maar met iemand die diabetes heeft en insuline nodig heeft. De geïnjecteerde  insuline is een ondersteuning om het insulinegehalte in het lichaam weer op peil te brengen omdat het lichaam dit zelf niet meer kan. Een diabetes patiënt zal echter ook drastisch zijn of haar levenswijze aan moeten passen want anders heeft het geen nut om het insulinepijl te proberen kunstmatig te regulieren. Hetzelfde geld bij veel mensen met een psychiatrische aandoening, zowel volwassenen als kinderen, dat hun lichaam zelf niet in staat is om een bepaald stofje in de hersenen te reguleren en dus kan een medicijn hierbij helpen. In diezelfde tijd kan er via een andere behandeling of begeleidingsvorm gekeken worden naar wat kan de persoon in kwestie leren voor nu en in de toekomst om handvatten te ontwikkelen en leren deze toe te passen. Heel soms lukt het dat iemand dan medicatievrij door het leven kan, helaas zal echter voor het merendeel medicatie altijd noodzakelijk zijn gewoon omdat als het ontbrekende stofje niet aangevuld wordt hun leven niet leefbaar is.

Ik schrijf dit ter verduidelijking omdat wij onlangs met onze jongste zoon die de diagnose PDD-NOS heeft voor een keuze stonden. Een keuze omdat het mannetje zelf aangaf een vol hoofd te hebben, hij zelf geen raad meer wist met zichzelf. Hij reageerde op manieren die zoals hij niet wilde reageren en werd weer bang en angstig voor vanalles. Vanuit die angst kwamen dan weer paniekaanvallen voort, die hem niet alleen uitputte maar er ook voor zorgde dat hij dan regelmatig een stukje tijd kwijt was. Een mannetje wat dolgraag naar school wilde maar door het volle hoofd steeds maar vastliep. Hier was dringend advies nodig van een psychiater, hulp van papa, mama, de auticoach en school waren nu even niet genoeg. Alles leek erop te wijzen dat zoonlief gewoon heel lang geprobeerd had aan de verwachtingen van iedereen te voldoen tot hij op een punt kwam dat hij dit niet langer meer kon en als een kaartenhuis in elkaar stortte.

De verwijzing naar de psychiater was er eentje die niet over 1 nacht ijs ging. Niet omdat wij, school of de auticoach hier niet achter stonden. Nee dit omdat onze huisarts nadat wij aangegeven hadden dat we graag een verwijzing wilden voor zoonlief deze niet direct wilde verwijzen. Gelukkig kennen we de klappen van de zweep hier wel en hebben we onze poot stijf gehouden en gewoon op die doorverwijzing gestaan. Onze zorg was immers zo snel mogelijk advies van een psychiater over hoe wij onze zoon het beste konden helpen.

Uiteraard waren de gesprekken thuis niet van de lucht en hielden we er ernstig rekening mee dat er nu geen ontkomen meer aan was en dat zoonlief het niet ging redden zonder medicatie. Eenmaal bij de psychiater werd ook daar al snel duidelijk dat medicatie nu echt nodig is. Dus sinds dat bezoek aan de psychiater heeft zoonlief medicatie. Als ik dan zie wat de medicatie met hem doet zijn wij als ouders blij dat we tot deze stap zijn overgegaan. Heel langzaam aan begint zoonlief weer wat op te krabbelen. Hij merkt zelf dat dingen hem weer lukken zoals naar school gaan. Maar ook andere dingen die zo op het eerste oog niet bijzonder lijken zoals bijvoorbeeld spelen met andere kinderen lukken hem weer. Het meest verbazende voor ons is eigenlijk nog wel dat een mannetje waar normaal geen pil in te krijgen is, zelfs geen paracetamol, zelf om zijn medicatie vraagt en het zonder pardon in neemt. Dankzij de medicatie is er weer ruimte in zijn hoofd, ruimte om te leren, nieuwe dingen te ontdekken ....en het belangrijkste van alles ruimte om weer plezier te kunnen maken...

Als we dan kijken naar onze knul weten we dat we de juiste beslissing samen met de psychiater hebben genomen...zeker als we nu mede dankzij de medicatie weer een glimlach op die mooie snoet van onze zoon zien. Want laten we eerlijk zijn wat is er nou mooier voor een ouder dan een glimlach van je kind...

Dikke knuf
Essie