maandag 15 september 2014

Over en onderdiagnostisering

Waar gewerkt wordt worden fouten gemaakt, zo ook in de medische wereld. Niets menselijks is daar vreemd ook al zou je soms haast het vermoeden krijgen dat van artsen, psychiaters, verpleegkundigen en ander medisch personeel een haast bovenmenselijke eigenschap wordt verwacht. Ik doel dan met nu met name op de diagnostiek. In de hele zorg zowel somatische zorg als ggz worden fouten gemaakt mbt diagnostiek. Het grote verschil zit m er echter in het verschil van benadering tussen fouten bij somatische diagnoses of fouten bij ggz diagnoses.

Zelden zullen we als het om somatische zorg gaat de term overdiagnoses horen vallen. Mens spreekt dan meestal van een misdiagnose of bijgestelde diagnose. En wanneer bij een diagnostisch traject voor somatische zorg verbeteringen komen om diagnoses sneller en nauwkeuriger te kunnen stellen staan veel mensen te juichen. Dat hierdoor cijfers voor bepaalde diagnoses door vroegtijdige opsporing stijgen neemt men op de koop toe. Immers mensen kunnen nu eerder en beter behandelt worden voor hun aandoening en daarmee verbeterd vaak de kwaliteit van leven en kan men het lijden verminderen.

Ook binnen de ggz hebben de ontwikkelingen mbt diagnostiek niet stil gestaan. Steeds vaker is men in staat om psychische aandoeningen in een vroeger stadium te herkennen en te behandelen. Echter nu komt het verschil met somatische diagnoses. Men staat bij het eerder kunnen stellen van ggz diagnoses niet te springen en te klappen om de vooruitgang die daar geboekt gaat. Men lijkt nauwelijks in staat om te erkennen hoe fijn het is voor mensen die psychisch lijden dat zij eerder en beter behandeld kunnen worden. Nee in plaats daar van staat men te blazen dat het aantal ggz diagnoses toe neemt en dat dit een halt toe geroepen moet worden.

Begrijp me aub niet verkeerd. Ik zeg niet dat er geen fouten worden gemaakt binnen diagnostische trajecten van het ggz, want die worden er wel degelijk net zoals dat ook in de somatische zorg gebeurt. Maar ik vraag me wel af hoe vaak is er nou daadwerkelijk sprake van over of onder diagnostisering? Is het misschien niet gewoon beter om over bijgestelde diagnoses te praten? Is het niet gewoon beter om eens met zijn allen te gaan praten over hoe een diagnostisch traject er binnen de ggz uit zou moeten zien zodat men door krijgt dat ook bij een ggz diagnose niet over 1 nacht ijs gaat?

Laten we over bovenstaande eens in gesprek gaan, en dit zonder elkaar virtueel de hersens in te slaan, zonder ouders die met hun kinderen een hulpverleningstraject zijn aangegaan te veroordelen. Maar met wederzijds respect voor elkaar.

Dikke knuf
Essie

vrijdag 12 september 2014

Mijn commentaar op: Gun kinderen hun eigen label

Mijn nekharen gingen als ouder overeind staan toen ik hoorde van de campagne: Gun kinderen hun eigen label. Deze campagne ging hoe toevallig zowat gelijk van start als de anti stigma conferentie mbt GGZ problematiek. De timing en de manier waarop Gun kinderen hun eigen label van start is gegaan roept dan ook wel wat vraagtekens op. Maar goed ik zal mijn vraagtekens daarover netjes voor me houden.

Dan kom ik bij de slogan waar ze het woord label gebruiken. Als ik aan een label denk dan denk ik aan een vervelend kriebelend stukje stof of papier in een kledingstuk wat vreselijk zit te irriteren in je nek, of op je zij of waar dan ook op je lichaam. Persoonlijk knip of ruk ik die labels er altijd het liefste zo snel mogelijk maar vanaf. Helaas bedoelt deze campagne niet dat vervelende irritante stukje stof of papier in kleding maar een DIAGNOSE. Was het nou werkelijk zo moeilijk om gewoon het woord DIAGNOSE te gebruiken?? Ik heb er namelijk genoeg van dat GGZ diagnoses steeds worden weggezet als label, etiket, vlekje en noem maar op wat al niet meer voor synoniemen de revue gepasseerd zijn de afgelopen jaren.

Maar goed terug naar de inhoud van de campagne. Deze campagne predikt om een kind te accepteren zoals hij is. Diagnostiek is daar gezien de aard van de campagne in mijn ogen geen onderdeel van. Sterker nog de campagne wekt op mij ernstig de indruk iets tegen diagnostiek te hebben. En daarmee slaat de hele campagne van Gun kinderen hun eigen label direct de plank goed mis. Als je er voor bent dat een kind in zijn totaal geaccepteerd dient te worden dan dien je JUIST ook het kind met een diagnose te accepteren. De diagnose als onderdeel van het zijn bedoel ik dan...want een kind is nooit zijn of haar diagnose. Dit telt niet alleen voor kinderen maar ook voor volwassenen ongeacht of het om een somatische of een ggz diagnose gaat.

Het gevoel wat deze campagne bij mij bezorgd is er eentje die kinderen en hun ouders in een hoek van schaamte en schuldgevoel drukt. En wat mij betreft moet je je nooit hoeven schamen voor een diagnose laat staan dat iemand je daar een schuldgevoel over aan mag praten. Hulp vragen voor je kind is geen schande sterker nog als je kind hulp nodig heeft dan zorg je als ouder dat die hulp komt dat is je ouderlijke plicht. En als daar dan een diagnose uit komt so be it, als er therapie, extra begeleiding en/of medicatie voor nodig zijn om je kind kind te helpen dan zeg ik wat fijn dat dat voor handen is.

Om kort te gaan kan ik dus voluit zeggen..nee ik gun kinderen niet hun eigen label. Ik gun ieder kind dat het kan en mag zijn zoals hij/zij is met of zonder diagnose, met of zonder extra zorg, met of zonder medicatie...maar vooral met heel veel liefde.

Dikke knuf

Essie

vrijdag 5 september 2014

Ik heb ADHD en ik besta!

Voor al die mensen die vinden dat ADHD niet bestaat zeg ik direct: Lees dit blog NIET want ik heb ADHD en ik besta. Ontken je het bestaan van ADHD bij mij dan ontken je voor mij een deel van mijzelf en van vele anderen die de diagnose ADHD hebben. Ik zeg hiermee niet dat er geen foute diagnoses zijn want die zijn er maar er zijn ook foute diagnoses bij somatische aandoeningen. Het feit dat er fouten in de diagnostiek gemaakt worden is nog GEEN reden om aandoeningen dan maar als niet bestaand af te doen. Het is onnodig kwetsend, temeer omdat mensen met ADHD al vaak tegen zo veel vooroordelen op moeten boksen.

Het is voor mij inmiddels ruim 7 jaar geleden dat ik de diagnose ADHD kreeg. Ik vond het zelf helemaal niet erg dat ik de diagnose ADHD kreeg. Sterker nog er ging een nieuwe wereld voor me open doordat ik mezelf beter kon begrijpen.

Na al die jaren dat ik me onzeker heb gevoeld over wie ik was. waarom ik reageerde zoals ik reageerde, deed zoals ik deed. De voortdurende gedachtenstroom in mijn hoofd die ik maar niet stil kon krijgen. Eindelijk viel het allemaal op zijn plaats en kon ik aan mezelf gaan bouwen.De therapie die ik toen gevolgd heb, zowel individueel als in groepsverband en met medicatie ter ondersteuning hebben me veel goeds gebracht.

Ik heb mijn weg weten te vinden ook al ging dit met horten en stoten. Het leven in ons gezin hier is geen moment saai, er valt hier altijd wat te beleven en de zorg rondom mijn kinderen houd me van de straat ;-) Ik kon en kan nog steeds niet tegen oneerlijkheid en onrecht. Inmiddels ben ik al een aantal jaren zover dat ik geen medicatie meer nodig heb, en ook niet meer wil. Wat ik wel wil is dat mensen me gewoon accepteren zoals ik ben. En volgens mij is dat een hele normale wens die ieder mens heeft.

Ik ben sinds een tijdje ook op een punt dat ik nu echt kan zeggen dat ik trots ben op mezelf.  Ik heb mezelf geaccepteerd zoals ik ben inclusief mijn ADHD en alles wat er bij hoort...nu is het aan de rest van de wereld om hetzelfde te doen zonder welk deel van mij dan ook te ontkennen. Want als je niet mijn hele ik kunt accepteren zoals ik ben dan ben jij mijn aandacht en energie niet waard.

Knuff
Essie


***OPROEP***
Inmiddels is er een groep een campagne gestart TEGEN het stellen van diagnoses onder de noemer "Gun kinderen hun eigen label". Omdat ik het iedereen gun zichzelf te kunnen zijn doe ik bij deze de oproep aan volwassenen om zoveel mogelijk je eigen ervaring mbt een ggz diagnose te delen. Zeker als het om een ggz diagnose gaat die al vanaf je kind zijn je leven heeft beïnvloed maar waar de diagnose pas later in je leven is vastgesteld. Wat zou het mooi zijn als we door onze eigen ervaringen op te schrijven en te delen we een kettingreactie veroorzaken.

Ik kijk er naar uit om jullie ervaringen te lezen (via een reactie onder aan dit blog of via een eigen blog) en ik zal jullie ervaringen graag delen op social media.

Dikke knuff
Essie